Association québécoise des laryngectomisés

Chaque année, environ 80 personnes subissent une laryngectomie et/ou une glossectomie totale au Québec. L'Association québécoise des laryngectomisés, jadis la Fédération québécoise des laryngectomisés, fondée en 1978, est une organisation bénévole à but non lucratif qui se veut la VOIX de l’ensemble des personnes laryngectomisées et glossectomisées du Québec pour :

  • faire connaître leur existence;
  • identifier leurs besoins particuliers;
  • promouvoir les services qui leur sont nécessaires.

L'Association est une source importante d’aide pour les nouveaux opérés, leurs proches et les intervenants qui gravitent autour d’eux. Elle se doit d’être le moteur du bénévolat requis pour REGROUPER ces personnes handicapées, leur offrir le soutien nécessaire avant et après la chirurgie afin de paver la voie à une réadaptation réussie.

L'Association collabore avec un grand nombre de partenaires, tels les hôpitaux et les organismes d’aide aux personnes atteintes de cancer, pour offrir aux personnes laryngectomisées et glossectomisées des services coordonnés et complémentaires.

Son mandat

L'Association québécoise des laryngectomisés se veut un soutien pour les personnes laryngectomisées et glossectomisées, leurs proches et les intervenants du milieu de la santé et des services sociaux.

Elle:

  • informe les membres, leurs familles et les intervenants sur la laryngectomie et la glossectomie et les ressources à leur disposition;
  • encourage le développement d’un moyen de communication efficace et le retour de la confiance en soi;
  • stimule, soutient et favorise les relations entre les personnes qui ont perdu leur voix ou leur parole en raison d’une laryngectomie ou d’une glossectomie;
  • favorise la reprise d’une vie active au plan familial, professionnel et  social, adaptée aux changements.

Pour ce faire, elle:

  • tient une ligne d’information téléphonique, un site web et publie une revue 4 fois l'an;
  • offre aux hôpitaux et à leurs futurs ou nouveaux laryngectomisés le soutien de visiteurs-accompagnateurs pour des visites pré et postopératoires;
  • distribue au prix coûtant certaines fournitures, tels des collets de douche et des cols de tricot;
  • organise des activités de groupe, tels des Cafés-rencontres, dans diverses régions du Québec;
  • organise des activités sociales, tel le dîner de reconnaissance et la fête de Noël;
  • oriente les membres dans certaines démarches administratives.

Pour effectuer son mandat, l'Association se doit de recruter des bénévoles et de créer des liens de partenariat avec les hôpitaux, la Société canadienne du cancer et s'impliquer auprès d’organismes et de regroupements se mobilisant pour le développement des services aux personnes atteintes de cancer ou auprès d’organismes de défense des personnes présentant des handicaps. L'Association est également sollicitée par les institutions d’enseignement de niveau secondaire, collégial ou universitaire pour faire connaître le cancer du larynx, ses conséquences, améliorer l’enseignement aux futurs intervenants en santé, particulièrement les orthophonistes et les infirmières, et convaincre les jeunes des méfaits du tabac

Conseil d'administration

  • Jean-Guy GAGNON, président
  • France FONTAINE, vice-présidente
  • Jean-Pierre BOISVERT, trésorier
  • Sylvie APPLEBY, secrétaire
  • Louise BOISVERT, administratrice
  • Hannah JACOBS, administratrice
  • Estelle LAROCQUE, administratice

Voir l'horaire des réunions


Règlements

Les règlements de l'Association québécoise des laryngectomisés.


Ses comités de travail

Pour accomplir sa mission, l'Association a mis sur pied divers groupes de travail permanents pour lui permettre de bien accomplir sa mission :

  • Le comité des visiteurs-accompagnateurs fait le lien avec les visiteurs-accompagnateurs œuvrant dans les hôpitaux auprès des nouveaux opérés, voit à l'actualisation et à l'application des procédures des visites et à la formation continue des visiteurs;
  • Le comité de la revue produit « Expression d’une nouvelle voix » à raison de quatre numéros par an;
  • Le comité des activités sociales et information se penche sur les besoins des membres et des partenaires et planifie et organise diverses activités à caractère social, philanthropique ou d'information;
  • Le comité des relations avec les partenaires identifie les partenaires de l'Association, favorise et assure la liaison nécessaire avec eux de même que l’identification des thèmes devant faire l’objet de discussion;
  • Le comité des finances élabore les budgets annuels, prépare les comparatifs mensuels et effectue une présentation des écarts au Conseil d'administration.

Des comités ad hoc viennent compléter ces derniers pour des besoins ponctuels tels la révision des règlements, les sondages …

Pour en savoir plus sur les activités de l’Association, lisez le Rapport annuel des activités .

Fondation de l'Association québécoise des laryngectomisés

Raison d’être

La Fondation des laryngectomisés a vu le jour en 2001. Cet organisme, reconnu officiellement par le gouvernement fédéral et le gouvernement du Québec, vise à aider l'Association québécoise des laryngectomisés dans la poursuite de ses objectifs: répondre aux besoins de soutien et d'information des personnes laryngectomisées et leurs proches. Recevoir un diagnostic de cancer est toujours source d'inquiétude. Recevoir un diagnostic de cancer du larynx et subir une laryngectomie totale, c'est non seulement source d'inquiétude mais la personne est subitement privée de sa capacité de communiquer, et donc d'en parler au moment où elle en a le plus besoin.

Les établissements de santé font tout en leur pouvoir pour enrayer le cancer et redonner la parole aux laryngectomisés. L'Association québécoise des laryngectomisés est présente auprès des établissements et maintient des liens étroits avec eux grâce à son programme de visiteurs-accompagnateurs: les établissements de santé font appel à ce programme car ils savent que les visiteurs-accompagnateurs représentent un modèle de réadaptation pour le nouvel opéré et un fort élément motivateur. Mais l'Association poursuit son travail bien au delà de l'hospitalisation en apportant son soutien aux personnes opérées et à leur famille dans la reconquête d'une vie la plus normale possible à l'écart de l'isolement. La Fondation est une source complémentaire d'aide financière qui contribue à améliorer leur action bénévole.

L'organisation

La Fondation, officiellement reconnue par les paliers de gouvernement fédéral et provincial, est doté d'un

  • Conseil d'administration
  • Règlements généraux
  • Programmes d'aide financière
  • Les réunions du Conseil d'administration ont lieu 4 fois l'an

Aide financière accordée

La Fondation encourage l'organisation d'activités visant à :

  • améliorer le programme de visiteurs-accompagnateurs auprès des nouveaux opérés, apporter du soutien durant la période de réadaptation et éviter l'isolement à plus long terme
  • améliorer l'information aux opérés et à leurs proches, soit par des conférences, des documents ou du matériel contribuant à l'amélioration de leur qualité de vie
  • soutenir l'accès à des locaux adéquats

Voici des exemples de contribution financière consentie au cours des dernières années :

  • organisation de Cafés-rencontres dans différentes régions du Québec (ex: Chicoutimi, Gatineau,...);
  • journée de formation-information pour les visiteurs-accompagnateurs et les orthophonistes;
  • achat de serviettes sous-bras pour la distribution de matériel d'information par les visiteurs-accompagnateurs aux nouveaux opérés;
  • achat de collets de douche pour fournir un premier gratuitement à tout nouvel opéré qui le désire avant sa sortie de l'hôpital;
  • dîner de reconnaissance;
  • réimpression de dépliants et brochures d'information pour les laryngectomisés, leurs proches et les intervenants;
  • soutien à la restructuration de la Fédération en Association;
  • restructuration du site Web de l'Association pour enrichir l'information et rejoindre plus aisément ses membres

Pour en savoir plus sur les activités de la Fondation, lisez le Rapport annuel des activités .

L'Association bénéficie également de l'aide de la Fondation pour aider au financement de certains de ses services et activités.

Conseil d'administration

  • Doris ST-PIERRE LAFOND, présidente
  • France FONTAINE, vice-présidente
  • Sylvie APPLEBY, secrétaire
  • Michel TEASDALE, trésorier
  • Louise CHARBONNEAU, administratrice
  • Jean-Guy GAGNON, administrateur

Voir l'horaire des réunions


Règlements

Les règlements de la Fondation de l’Association québécoise des laryngectomisés .